Na de diagnose van Bechterew

Wat kunt u verwachten na de diagnose?

Als u de diagnose ziekte van Bechterew krijgt, zal dat best wel schrikken zijn. Zo’n diagnose verandert uw leven en dat vraagt om aanpassing. Niet alleen van uzelf, maar ook van de mensen in uw omgeving. Het kan helpen om zoveel mogelijk duidelijk te zijn over wat u wel en niet kunt.

Neem de tijd om aan de Bechterew diagnose te wennen

Na de diagnose zult u waarschijnlijk even in de war zijn. Misschien bent u boos, machteloos, wanhopig, verdrietig, of dat allemaal tegelijk. En dat is helemaal niet gek. Hele gewone dagelijkse handelingen zijn ineens niet meer zo vanzelfsprekend. Dat is gewoon balen. Dus neem de tijd om aan het idee te wennen. Na een tijdje krijgt de ziekte vanzelf een plaats in uw leven.

Goede en mindere perioden

Er komen goede en minder goede perioden. Dit vraagt steeds opnieuw om aanpassingen van u en uw omgeving. In een goede periode voelt u zich helemaal prima. En in een minder goede periode kunt u last hebben van pijn en bent u misschien sneller moe. Dagelijkse dingen gaan dan minder makkelijk. Er is niet één antwoord op de vraag hoe u hier het beste mee om kunt gaan, iedereen is anders.

Een belangrijke stap bij het verwerken is het toelaten van alle emoties. Het kost nu eenmaal tijd om een nieuw evenwicht te vinden. Als het u straks lukt om de ziekte een plaats te geven in uw leven, ontdekt u nieuwe mogelijkheden. En kunt u genieten van wat u nog wél kan.

Vraag om hulp

U kunt ook hulp krijgen. Denk aan een maatschappelijk werker, fysiotherapeut of ergotherapeut. Probeer zoveel mogelijk zelf de regie te houden over uw leven. Luister goed naar uw gevoel en naar uw lichaam en probeer uw grenzen in de gaten te houden. Probeer ook een gezonde balans tussen inspanning en ontspanning te vinden. En vraag de mensen om u heen om rekening met u te houden. U staat er niet alleen voor.

Communiceer duidelijk met de mensen om u heen

Goede communicatie met de mensen om u heen maakt het allemaal makkelijker, onderstaand enkele tips.

  • Wees duidelijk over wat u van mensen verwacht
  • Vertel wat u wel en niet kunt
  • Geef ook ’ns een complimentje, als anderen iets goed doen
  • Vertel het ook als het beter met u gaat
  • Leg uit dat u ook met pijn vrolijk kunt zijn
  • Blijf geïnteresseerd in andere mensen
  • Voorkom dat er constant over u gepraat wordt
  • Blijf praten over uw problemen, angsten en emoties